本別町議会 平成28年第2回定例会 2016年6月14日
難病に対する対策と考え方
2016年6月14日、本別町議会の一般質問で、大住啓一議員が「難病に対する対策と考え方」について質問し、町長 髙橋正夫が答弁しました。
- 質問者
- 大住啓一 議員
- 答弁者
- 町長 髙橋正夫
議事録から機械で取り出したものです。正しくは会議録でお確かめください。
質問 4番 大住啓一
〔登壇〕議長の許可をいただきましたので、通告いたしました３問について質問をいたします。それでは、１問目の難病に対する対策と考え方について伺います。本別町においては、現在、約８０名の方々が難病と向き合っています。この状況を踏まえ、これまでの対応と今後の対策について考え方を伺います。難病については、昭和４７年の難病対策要綱によって、原因不明で治療未確定であり、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護などに著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また、精神的にも負担の大きい病気と定義されました。平成２７年７月には、指定難病に１９６疾病を追加し３０６疾病となっております。本町においては、今後どのような対策を展開するのか、また、本年４月に本別町障害者自立支援協議会を再編したことが、町広報６月号に紹介されておりました。再編された協議会の中で、難病の方々はどのような立場で参画していただくのか、町長の考え方をお伺いいたします。
答弁 町長 髙橋正夫（町長は2021年6月まで）
〔登壇〕大住議員の難病に対する対策と考え方についての質問の答弁をさせていただきます。まず、質問の１点目でありますが、これまで障害福祉サービスの利用に関する相談支援を初め、自助グループの立ち上げに関する相談も寄せられておりますので、昨年度から総合ケアセンターで障がい者福祉担当でかかわりながら、それぞれ今までの要請ありましたこの難病の皆さん方のグループを立ち上げるための相談支援を行ってまいりました。御質問にありますように、平成２７年１月から障がい者の総合支援法の対象者の疾病も１５１から３３２に拡大されまして、対象となる方は特に障害手帳をお持ちでなくても必要と認められた支援を受けることができるとなりました。平成２６年の１２月にも御質問をいただいていますが、医療や疾患に関する相談は北海道、この保健所が対応しているところでありますが、市町村に求められているものにつきましては医療制度、障害福祉サービスの周知とマネジメント機能の充実でありまして、難病患者の皆さんが安心して地域で暮らしていけるように相談支援体制の充実に努めてまいるところでもあります。特に、マネジメント機能の充実につきましては、医療、福祉、就労支援など、さまざまな調整が必要でありまして、４月に設置をいたしました障害者自立支援協議会などを活用しながら、保健所を初め関係機関と連携をし、サポート体制を構築していきたいと考えております。２点目の御質問についてでありますが、本別町障害者自立支援協議会につきましては、障がい者の生活を支える仕組みづくりの一つでありまして、医療、保健、福祉のみならず、教育や産業、地域、当事者団体の関係機関とのネットワークの拡大、それらの連携の強化によりまして、さまざまな課題を抱える方に対する相談援助や支援体制の確立、新たな課題の対応を図るための協議会を設置したところであります。また、実務者部会として、生涯支援部会、チャレンジ部会、また事業所連絡部会をそれぞれ置きながら、生活課題に応じた支援を目的として保健所と商工会と社会福祉協議会、また当事者及び家族の会、さらにチャレンジド・ネットワークほんべつ、民生委員、児童委員協議会など、関係機関に参画をいただく予定となっております。御質問の難病の方々の協議会の参画でありますが、現在、本町では難病の方々を代表とする組織がまだありませんので、直接的な参加をできていません。引き続き、自助グループなどの設立に向けて御支援を行いながら、当事者、また家族会などが組織をされ、また参加できる環境をつくっていきたいと考えております。なお、チャレンジド・ネットワークほんべつでは、今年度に難病患者の方が個人で加入する予定となっておりまして、この会と障がい者自立支援協議会につきましては、連携した会議となりますことから、実務者部会として設置されますチャレンジ部会の参画が可能となるところであります。障害者自立支援協議会につきましては、難病の方々を初め、さまざまな課題を抱える方に対する相談援助、また支援体制の確立、生活課題などの検討や解決の場として、機能の充実や強化を図ってまいりたいと考えております。以上を申し上げて答弁とさせていただきます。
再質問 4番 大住啓一
再質問をさせていただきます。今、御答弁でもありましたように、２６年１２月に難病の関係では質問をさせていただいております。そのときの御答弁でも、窓口は北海道であって、町村は云々というようなお話でございます。そのときに私の質問でもさせていただきましたが、障がい者の方、難病の方々がお互いに集いながらそういう悩みとか、そういうものを相談し合えるような施設といいますか、そういうものの提供は将来的にどういうふうなお考えですかというふうな趣旨で質問させていただいていると思いますが、今の御答弁ではちょっとなかったような気もいたします。検討するということですから、これからなるのかもしれませんし、町長の大きな政策の一つでございます福祉でまちづくりが１０周年を迎えるということでございます。今月の２４日にも行事を控えているようでございますけれども、福祉でまちづくりということであれば、当然、７,３００人、７,５００人の方々が生活している町でございますから、難病の方々のまずは組織がないというような町長の御答弁でございますけれども、何人かでこれからつくろうというような動きもあるやに私も聞いてございますし、それは執行者の皆さんの耳に入っているかと思います。チャレンジド・ネットワークについては、１２の団体があるというようなことで広報に載っておりましたけれども、いち早くそういう部分に参画していただいて、難病の方々のそれぞれの思いを北海道が窓口ということではなくて、町村がサポートするのだという高い理念のもとに進めていくべきでないかというふうに思っておりますし、参考的に申し上げますと、難病連の苫小牧の支部でこれは７０数名の方にアンケートを昨年とったようでございます。私も、いろいろな会議に出てお話聞いてきておりますけれども、その中で、そのアンケートをとった回答の中で、一番大きな問題はやはり今、国がといいますか、日本全国どこ行ってもそうですけれども個人情報の壁がありまして、なかなか同じ病気の方々、類似した病気の方々、集いたいといってもなかなか名簿等もないというような状況の中で、試行錯誤といいますか、そういう中で進めているようでございます。これは法律でございますから安易に個人情報を無視してやることにはならないということは、私もそれは理解いたします。ただ、それで困っているといいますか、こともあるものですから、これはあらゆる分野、災害だとか、いろいろな分野でもそうでございますけれども、その辺もうちょっと何年かたったときに出せるだとか、こういう病気関連についてはある程度、町長答弁にもありました北海道の出先機関ですから、総合振興局の中の古い呼び方で言いますと保健所というのですか、そういうところとの協議の中で、そういうものも出した中で、難病の方々にも連携し、また障がいのある方々ともタイアップしていくというようなことが、この本別のこれからの進んでいく様でないかというふうに私は思いますので、その辺、町長どのように御認識しているのか、再度伺うものでございます。
答弁 町長 髙橋正夫（町長は2021年6月まで）
チャレンジド・ネットワークに加盟しているそれぞれの団体ありますよね。今までは、例えば身体の障がいを持っている人、それからまた知的障がいの方などなど含めてですが、それぞれの団体、また家族会とあります。この組織されたものでありますから、呼びかけて参加するというのは割と容易だったのですが、前にも質問いただきましたように北海道が窓口だから、北海道がやればいいということだけではありませんから、町に住んでいる町民の皆さんですから、今、御質問ありましたようにこれだけの広いというのですか、３００も超えるだけの疾患のある難病ですから、原因は不明でということ含めて難病となるのでしょうけれども、これだけですから、こういう症状の方々だけ、こういう症状だけでないということですから、非常に中には例えばパーキンソンの方もいたり、大腸炎の方がいたりと、いろいろ幅広いものですから、その病気の症状だけで組織するというのは非常に難しい組織なものですから、例えば今、熱心に今、活動されている方もいるのですけれども、それがなかなか個人情報の壁もあったり、それで把握し切れないし、声も掛け切れないというようなこともあって、それは我々も実は同じなものですから、それ以上はぜひ直接かかわっていただいている質問ありました保健所の管理の中というか、体制の中で、しっかりとそういう情報を広く発信しながら、やはり連携するということは非常に必要なものですから、連携ができる、まだ組織としてできなくても今、前段として個人でも参加しに行こう、呼びかけて参加していただいて、そしてそのネットワークの中に入っていただきながら、それぞれ部会の中の活動も含めて、より難病の皆さん方にもお力強く、そしてまた広く認識していただければ、本当にそれぞれの病気を抱えている人たちがより元気に希望を持って、そういう組織されたところでいろいろな情報交換だとか、コミュニティがしっかりとれるのではないかという、そんなことも我々も願っているわけでありまして、そのことについては御質問のとおり私どももしっかりそういう部分が早く、人数は別にしても組織がまずされて、しっかり対応ができればというふうに考えておりますので、その後についても、今、担当のほうもしっかり勉強させていただいて、努力させていただいていますから、そういうことが早く実現できるような、それまでは個人でも参加いただきながら、しっかりとネットワークの中に入っていただく、こういうことで活動していきたいというふうに考えておりますので、決して、御質問ありましたように、やはりなんといっても個人情報という部分もありますけれども、その部分も含めて連携がよりできるような、幅広くできるように、そのような関係機関との連携、また協議もしっかりしながら体制をとっていきたいと、こう思いますのでよろしくお願いしたいと思います。以上です。
再質問 4番 大住啓一
考え方といいますか、これは当たり前の考え方でございますので、そのとおりかと思います。２６年の質問に関連しまして、先ほどもお話ししましたように、２６年の答弁も今と同じような内容でございました。そのときに町長の御答弁は法律の理念に基づき応援したいという内容ございます。今も同じような内容で御答弁いただいております。前段、私の通告の前段でお話したように、昭和４７年に要綱が制定されているということで、ながながと読み上げさせていただきましたが、そういう崇高な理念が国のほうで要綱して示されている分でございますしたがいまして、先ほどもお聞きしましたのですが、障がい者の方、難病の方々が集うような施設といいますか、そういう部分についてはどのようにお考えなのかということも聞かせていただきたいと思いまして、先ほどお話ししたのですが、ちょっとその辺のお話がなかったものですから、その辺を再度お話をさせていただきたいということでございます。それと、個人での参加ということでございますけれども、今、団体をつくろうとしている部分も私もあるやに聞いています。ぜひ、行政として持っているいろいろな情報といいますか、北海道、国の情報等々もあると思いますので、その辺も最大限に困っている方々にその情報を提供していく、個人情報の高いハードルはございますけれども、その辺も何とクリアしながら持っていくというような考え方、今、町長の御答弁もありましたけれども、その辺再度、２点について御確認させていただきたいと思います。
答弁 町長 髙橋正夫（町長は2021年6月まで）
集う施設についての質問でありますが、以前も答弁させていただきましたが、いきなり施設をつくってそこで集うといっても、なかなかそうはいきませんので、まず器づくりの前にはきちっと組織をつくらなければなりませんから、それは今までのあるそれぞれ障がい者団体のいろいろなサロンだとか、集う場というのはそれぞれの組織の中で、いろいろ検討していただきながら、どういう方向がいいのかということを組織的にやはり決めながら、それぞれ自助努力も含めてなし得ているものですから、そのためにはやはり先ほども御答弁させていただきましたけれども、少人数でも構いませんので、これだけ幅広いですから全部というわけにはいきませんけれども、少しずつでも構いませんか、そういう組織できて、その中でどういうような方向で、どのような活動をしていくのかと、こういうことが一定方向がしっかりと定められるということがやはり一番大事なことでありますから、まずはその組織化できるかどうか、ここに向かってしっかり努力していく。それまでには、個人的に参加していただきながらネットワークだとか、またそれぞれ、サロン含めていろいろな活動している団体がありますから、総じてその障がい者団体と言われるもの含めて参加をいただきながら、それぞれの事情も含めてつぶさに、またお互いに理解をしていただきながら体制をとっていくということが大事ではないかなというふうに思っております。また、それぞれの働きかけを含めて、我々の役割としては先ほど申し上げましたけれども、それぞれ生活支援などなど、また相談業務などなど含めて、やはりつぶさに対応しているものがありますから。これは、我が町もそうですけれども北海道も含めて、全体的に協議させていただきたいなというふうに思っています。ことしもまた、本別で大きな、特に疾患の多い脊髄硬化症の大きな集会も予想されるということでありますから、そういうことも一つ大きな弾みとして、少しでも理解を広めて、また組織も含めて、また家族のそういう理解も含めて組織化ができればと、本当にいいかなというふうに思いますので、それらについてもしっかり我々もサポートさせていただければなと思っています。以上であります。
再質問 4番 大住啓一
非常に前向きといいますか、御答弁いただきました。難病の質問については、今回２回目ということでございますけれども、十勝全体で、今、町長、難病と称されている方々が町長、御承知だと思うのですが、大体３,０００人近くおられます。当然、町村会長やっておりますので、本別町に集い、場所も今の御答弁の中にもありましたように、これからいろいろな部分で検討したい、サロンも使いながらというような御答弁かと思いましたけれども、十勝の中で類似した病気の方々だとか、いろいろな方々がおられると思いますので、ぜひ、そういう部分で十勝全体で、これは２５年の資料だと思いますけれども約２,９００何がしですから３,０００人弱の方々がいろいろな立場でお困りになったり、皆さんで集いながら頑張っているというところでございますので、ぜひ行政のトップの皆さんが集まった折に、そういうお話をしていただければ一つの進み方になるのではないかと思いますので、その辺どのようにお考えなのか、結びにお聞きしたいと思います。
答弁 町長 髙橋正夫（町長は2021年6月まで）
もちろん町村会ですから、町村長の集まりですから、これらのものについてもみんな関心を持ってそれぞれ情報交換しながら対応していますし、また大きなスポーツ大会とか、そういうものを含めても町村会挙げて支援をさせていただきながら少しでもそれぞれの障がいを持たれている皆さん方の元気になればなということでサポートさせていただいていますから、それは私どもも同じ思いで町村会の中で、町村長にもこの話をさせていただいていますし、またそれぞれ十勝にも多くの、疾患によっては集まりがあるのですが、例えばオストメイトの会だとか、肢体不自由児の会だとか、精神だとか、それから知的障がいなど含めて、そういう大きな疾患によってはあるのです。それらにほとんど参加をしながら、それぞれ必要なこの要請も受けながら、また私どももそれぞれお願いするところで何とか、そういう大きな十勝のくくりの中で、それぞれ町村の一つ一つの協議会や団体、また全体に集まって大きな力となったり、大きな支えとなる、そういうことをしっかり取り組んでおりますので、そういうことはこれからももちろん同じように体制をとっていくということでありますので、それぞれまたできればそういう組織はしっかりと立ち上がっていただきたい。難病に関して言いますと、相当前からも北海道難病連を含めて、もとはパンフレットが来て、それぞれいろいろな物販の購入だとか何とかの支援もたくさん来たり、例えば十勝的にも今、いろいろ活動されていますので、それらについても連携をとりながらしっかりやっていくということでありますから、その辺含めて変わりなく、それぞれ連携を取ってしっかり対応していくということでありますので、以上を申し上げて答弁とします。