本別町議会 平成30年第2回定例会 2018年6月14日
難病に対する考え方
2018年6月14日、本別町議会の一般質問で、大住啓一議員が「難病に対する考え方」について質問し、町長 髙橋正夫、保健福祉課長 飯山明美が答弁しました。
- 質問者
- 大住啓一 議員
- 答弁者
- 町長 髙橋正夫、保健福祉課長 飯山明美
議事録から機械で取り出したものです。正しくは会議録でお確かめください。
質問 4番 大住啓一
〔登壇〕議長の許可をいただきましたので、通告いたしました、難病に対する考え方について質問をいたします。平成２７年１月に、難病の患者に対する医療等に関する法律、これは難病法と称するものでございますが、これが施行され、医療補助制度が大きく変わりましたが、本町の対応、対策について、考え方をお伺いいたします。指定難病の種類は、平成２７年７月から３０６種類となっています。このことに鑑み、以下３点についてお伺いいたします。１点目でございますが、本町にお住まいの難病の患者さんは、平成２９年３月３１日現在、８２人と認識していますが、患者さんや御家族の皆さんが集うことのできる施設を充実すべきと思いますが、どのように考えているのか、お伺いいたします。２点目でございますけれども、本町におきまして、お一人で活動されている方々への支援はどのようにお考えになっているか、お伺いいたします。３点目でございますが、医療費助成新制度移行により、負担増となることへの不安を感じている難病軽症者の方々への対応はどのようにお考えになっているのか、お伺いいたします。
答弁 町長 髙橋正夫（町長は2021年6月まで）
〔登壇〕大住議員の難病に対する考え方についての質問の答弁をさせていただきます。御質問にありましたように、平成２７年１月に、難病の患者に対する医療等に関する法律、難病法が施行されまして、月額自己負担の上限額の変更や、また、対象となります疾患の拡大が図られまして、平成３０年４月現在では、医療費助成の対象となる指定難病は３３１疾患であります。本町における特定の医療費受給者は、これも４月現在ですが、７１名となっているところです。１点目の、難病患者さんや家族の皆さんが集う施設の充実についてですが、これも以前も御質問をいただきましたけれども、平成１７年に町なかに集いの場所を求める高齢者や、また、障がいを持たれている方の活動支援として発足しました銀河サロンでは、カラオケだとか、食事会だとか、ダンスだとか、広くこの集いの中で開催をさせていただきながら、特に食事会では、障がいのあるなしにかかわらず、世代を超えて、毎回４０名余りの方が集う交流の場となっております。また、あいの里の交流センターやふれあい交流館におきましても、当事者団体が茶話会などを利用されておりまして、障がい者、高齢者、地域の方々を含めました交流が図られておりますことから、今後も関係団体との連携の強化に努めていきたいと思います。２点目の御質問につきましては、１人で、また、あるいは少人数で活動されている方につきましては、関係団体の方々との相互理解を図りますとともに、１人の声もしっかりと反映できるように、障がい者の相互理解、また、連携を図ることを目的としました本別町障がい者連絡協議会、チャレンジド・ネットワークへの参加も呼びかけています。また、昨年もそれぞれ少人数、１人で活動されている人が、このチャレンジド・ネットワークに参加をいただいて、本人いわく、大変貴重なところに参加させていただいたということで、また張り合いを持って活動できるということで、大変喜ばれて、また、チャレンジド・ネットワークの皆さんもしっかりと受け入れながら活動をしている、そういう実態も出てきました。また、難病については、疾病によって抱える課題や、また、悩みが異なりますことから、チャレンジド・ネットワークほんべつを通じた活動に努めていただいておりますが、引き続きこの活動に対する個別の相談や助言につきましては努めてまいりたいというふうに思っています。３点目でありますが、いわゆる軽症者特例、この対象者への対応についてですけれども、平成２７年に施行されました難病の患者に対する医療費等に関する法律では、指定難病の診断の基準は満たしていても、重症分類、症状の程度が満たされていない方につきましては、指定難病にかかわる月ごとの医療費の総額、これは自己負担額ではありませんが、３万３,３３０円を超える月が１年に三月以上ある場合については、医療費の助成の対象となる特例が設けられているところでありまして、また、北海道、特に保健所が発行します難病の医療費の支給認定に関する通知書の中で、軽症者の特例に該当する場合は、医療費助成の対象になることが記載をされているところであります。本町における難病患者の支援につきましては、現在、３８人の方に相談支援を初め介護保険サービス、また、障がい福祉サービスの提供を行なっておりまして、難病患者の方が日常生活や災害時に適切な支援を受けることができるように、保健所とも連携を図りながら支援に努めているところであります。また、相談などを含めては、本町においては、健康管理センターや総合ケアセンターが身近な相談支援機関となりますから、引き続き個別相談や支援に努めてまいりたいと思います。以上申し上げて、答弁といたします。
質問 4番 大住啓一
答弁をいただきました。３点に分けて質問してございますので、飛び飛びになるかもしれませんけれども、答弁の方、よろしくお願いしたいと思います。まず、今細かく答弁いただきました。集う施設の関係でございますけれども、今、町長のほうからありましたように、銀河サロン等々、あいの里ふれあい交流館等々あるのは承知してございます。後段のほうの答弁でもありましたように、難病の方々の種類によりまして、なかなか人となじめないだとか、症状がなかなか我々健常者とかわらない部分もあったりすることがあるやに聞いてございます。したがいまして、そういう難病の方を一堂に集めるといっても、これまた大変なことでございますし、なかなか障がいのある方々とも、これもまた大変なことだと思います。高齢者の方々だとか、お子さんとふれあうことも、これも必要だと思いますので、月日はかかるかもしれませんけれども、担当の部局のほうで、今お話しさせていただいたような方々とふれあう場所、こういうことをもっと重点的にやっていったほうがよろしいのかなと。一つ一つの障がいのある方、難病の方の疾病によってこうだああだでなくて、皆さんが集うようなこともまた必要なのかなというふうに思いますし、また、集えない方々もおられますし、今、町長の答弁で、本別町で７１名という数字が出てきています。私のほうで８２名ということで認識しておったのですが、この差はどういうことなのか。いろいろ個人的な、プライバシー保護だとか、個人情報等々があって出ていない部分もあるのか、その辺の考え方だと思いますけれども、いずれにしても１００人近い方々が難病で苦しんでおられるという、この町でもいるということでございますので、その辺をどのように考えているか、再度お伺いしたいと思います。それから、マスコミ等でも紹介されておりますけれども、この４月から、札幌市で難病手帳というのを発行されてございます。これは難病の方、今申したように、いろいろな３３１種類がございますので、いろいろな難病で苦しんでいる方がいます。いざ災害になったときに、どのような器具が必要なのか、どのような身の回りのものが必要なのかというようなことを網羅した手帳だというふうになっているようでございます。札幌市では２００万人の大都市の政令都市で、２万人の方々に無料配布しているということでございますから、本別町でもこれは一朝一夕ではいかないと思いますけれども、北海道の保健福祉部だとか、先進地である札幌市だとか、難病連の方々ともよく相談されて、すぐできないにしても、個人で持っておられて、また、家族の方々が共有することによって、いち早く災害のときに大変なことにならないというようなことも含めて、そういう将来的に難病手帳のような制度を設ける考えがないのか、あわせてお伺いしたいと思っております。それから、３点目に質問いたしました、難病の軽症者の方々で、これが受給者証が負担増になっていくということが、昨年の１２月で緩和期間が過ぎてございますので、その辺、相談を受けて、北海道がということになろうかと思いますけれども、北海道の保健福祉部の見解を聞きますと、やはり地元の町村からもそういう情報がほしいということでございますから、その辺を漏れることなく、軽症者といいながら、そういう形で受給者証が漏れることがないような手法をとっていくべきだと思いますけれども、その辺も再度あわせてお伺いしたいと思います。それから、難病の方々が独自で難病連という、三百数種類の病気の方々の連合体でございますけれども、そういう難病連という組織をつくってございます。その中で、ことしであれば難病連で難病手帳をつくっただとか、受給証をなかなか支給されないだとか、そういうことの講演会というのをやっているようでございます。本別町の担当の方々がそういう講演会に出向いていっていることがあるのか、これからまた何回かあると思いますので、その辺をどのような形で、今、インターネットの時代ですから、検索すればすぐ出てくると思いますので、その辺、情報収集といいますか、連携するのに必要でないかと思いますけれども、その辺をどのようにお考えになっているのか、お伺いしたいと思いますし、要するに難病連と保健福祉部、本別町、皆さんが一体となって進めていくべきだと思いますし、町長の先ほどの答弁にもありましたように、高齢者の方々、障がいのある方、いろいろな部分で連携することがあると思います。これらをまとめていった中で、再度、どのようにお考えなのか、細かい部分もお聞きしましたが、この町は福祉でまちづくりということでうたってございます。難病の方々にも寄り添った施策が望まれていると思いますので、その辺、今お話しさせていただいた部分をどのように考えているのか、再度伺います。
答弁 町長 髙橋正夫（町長は2021年6月まで）
再質問の答弁をさせていただきますけれども、まず、前後しますけれども、去年８２名で、７１名になった経過ですけれども、１年で７１名になったということは、高齢も含めて亡くなられた方だとか、また、本町から転出した方含めて、人数が８２人から７１人になったということで理解をしていただければと思います。また、御質問ありましたように、当然、症状が異なると、３３１の疾患があるのですから、それが全部いるとは言いませんけれども、それぞれ同じ疾患という人はそんなにそんなに多くないですから、いろいろな症状があるという方々の集まりですから、それらを含めて、手帳の配布だとか、いろいろ難しいのではないかということですが、これは保健所とか北海道で、しっかりその疾患を持っている難病の方には通知がいっていますし、また、その周知の仕方は、病院からも全部いっていることでありますから、特に今、疾患を持たれている難病の方の、それぞれいろいろ対応するのですけれども、特に災害時の緊急支援なども含めて、聞き取り調査とかいろいろやるのですが、なかなかその支援の調査でも、自分が難病であるということも含めて、なかなか参加をしていただけないというのが現実でありまして、そういう参加をしたいとか、また、そういうところに集いがあれば行きたいという人がたくさんであれば、それぞれまたいろいろな少人数でもグループができたりするのですが、残念ながらそういうような状況もないということを含めて、ただ、個別相談だとか、そういう部分についてはしっかりうちのケアセンターや、また、健康管理センター含めて、それと、保健所、北海道と連携しながら、そういう個別の相談などなど含めては、しっかりと対応していくということでありますから、その辺については御理解いただきたいと思っています。また、札幌についての、そういう出向いてそれぞれ学習しているのかということでありますが、数名はいるのではないかということでありますけれども、全体的に何名行っているかということについては、それはまだ把握はできていないところでありますから、その辺については、それぞれその講習、また、そういう学習の場に、なかなかわかりませんが、受給者証含めて、この部分については連携をしていくということでありますが、受給者証については、それぞれまた北海道の中からもそれはしっかりと、疾患を持たれている難病の方々に直接連絡をしているということでありますから、この辺については、そのようにこれからも町としてもできる限りそういう実態の把握も含めて努力させていただければなと思っています。また、事務的な部分について、受給者証の配布などについては、担当のほうから若干、わかる範囲の中で答弁をさせていただきます。
答弁 保健福祉課長 飯山明美（保健福祉課長は2021年3月まで）
軽症難病の方についての結果通知を含めて、医療費が今まで経過措置で受けられたけれども、この１月から受けられなくなったということにつきましては、一応道、保健所のほうから御本人さんへの通知ですとか、あるいは、保健所と医療機関との連携の中で、こういう方がいればこういう対応をしてくださいというようなことで、保健所としても医療連携を図っているというようなことを伺っております。私ども、町としましては、今現在、介護サービスですとか、あるいは障がい福祉サービス等でかかわっておられる３８名の方については、個別に、障がいだけではなく、生活の不自由さも含めていろいろ御相談をさせていただいておりまして、その中からは、今こういうことで困っているですとか、認定が外れたのだけれどもというような御相談は今のところ聞いていないのが状況です。この先も、もしそういう御相談があった場合には、引き続き道と連携をしながら対応させていただきたいというふうに考えております。以上です。
質問 4番 大住啓一
長々と私も質問していますので、何点かにわたっていますから、なかなか１回ではということになるのですけれども、当然、経過措置があって、軽症の方々に、１回で１００パーセントということになればいいのですけれども、なかなか病気の方々ですから、私は、僕はこういうことだと言いづらい方もいると思います。これは現場でやっている担当の方々が一番わかっていると思います。こういうことで、どうするかということは、行政ではやはり地道な一日一日の積み重ねが大事であって、これはそういうことの積み重ねで、難病の方々と、そういう方々の組織と、官庁の中で主導的といいますか、県レベルでは北海道の保健福祉部あたりと協議をしていったら私はいいのではないかと思いますし、それは当然やっていると思いますけれども、先ほども申したように、そういう中身の中で、北海道難病連の方々が講演会を独自にやっております。これは道の保健福祉部も協賛したり後援したりしている部分でございますけれども、そういう中に担当の方々が出向いていって、情報収集なり意見交換をしたらどうかということで申し上げさせていただいていますが、その辺の具体的な考え方、再度お伺いしたいのと、それと、札幌市の例を出しましたのですが、難病手帳、これは呼び方は難病手帳ということでマスコミ等々にも載ってございますし、そういう冊子等に出てございます。これは個々の病気の方々のほとんど網羅している、先ほど町民の答弁にありましたように、災害時に、小さなお子さんですとか、いろいろな部分での災害弱者の方々を行政としてサポートしていくというのは当たり前のことでございますから、その辺を網羅した、どういう器具が要るだとか、どういう連絡先になっているということが大変重要なことになってくると思います。したがいまして、呼び名は札幌市は難病手帳でございますけれども、本別町独自で、将来的に、札幌市も１年半ぐらいかかったようでございますから、きょう言ってことし中にということには当然ならないと思いますけれども、いろいろな部分を考えていったときに、将来、私は、呼び方は別にいたしましても、そういうことが必要でないかと。今、７１名の方々が難病で苦しんでおられるということでございますから、障がいのある方も、高齢者の方々も、いろいろな意味で全体的に目を通していくというのが行政の務めでございますので、その中で、難病の方々の情報を網羅した難病手帳のようなものを将来的につくっていったほうがいいと思いますけれども、どのようなスタンスで考えているのか、その２点について、再度お伺いします。
答弁 保健福祉課長 飯山明美（保健福祉課長は2021年3月まで）
御質問にお答えさせていただきます。まず、難病連等が行なっているいろいろな研修会等に行っているかというところでございますが、いろいろな主催の研修会があって、保健所のほうからもこういう研修会があるので御参加しませんかというふうな御案内もいただきます。それら全てに参加することは現状としては難しいですけれども、御案内いただいた中の幾つかの研修には町の職員も参加をさせていただきまして、現状、考え方ですとか、新しい知識を得るとかということで利用させていただいております。次、２点目の、難病手帳のようなものというところですけれども、確かに難病の方ももちろんですけれども、障がいの方も含めて、災害時、避難所に避難したときの対応ですとか、どうしたらいいのかというのは、非常に個別性の高いものだというふうに認識をしております。ですから、難病の方みずからがそういうものを持って発信していくことももちろん大事だと思いますし、私たち行政側や、あるいは地域の人々も含めて、やっぱりそういう特性を受け入れる側としても理解をしていくというところも非常に重要なのではないかというふうに考えているところです。それを手帳という形がいいのか、パンフレット的なものがいいのかとか、いろいろな考え方もあろうかと思いますし、いずれにしても、特に緊急時の場合というのは重要性が高いものではないかという認識はございますので、どういう周知の仕方だとか対応の仕方がいいのかも含めて、保健所さんとも相談しながら検討はしていきたいというふうに考えております。以上です。
質問 4番 大住啓一
担当の課長のほうからも細かく御答弁がありました。将来的には当然必要だということでの認識は同じでございますし、私どもも、この難病という言葉自体が、私も議員になってから何年かなりますけれども、なかなか健常者にはわかりにくいところがございます。高齢の方々も、呼び名としては後期高齢者だとか、いろいろな国での呼び方がございますので、いろいろな時点、時点で、そのときそのときで変わってくることもあると思います。ただし、行政としてやることは一つでございますので、例えば高齢者の方々の、よく冷蔵庫に貼るような、マグネットでありますね、最小限度の連絡先だとか、血液型だとか、そういう部分を、手帳でなくても、そういう部分でも私は必要なのかなと思ってございますし、自治会、町内会で全部把握するということは、これは個人情報だとかプライバシー保護がございますので、一概には言えませんけれども、今、総合ケアセンターのほうで、高齢者の方々に、ボタン一つ押すと全部連絡がつくようなこともなっているようでございますから、難病の方々でも、結構重い方もおられると思いますので、その辺は本当に地道に、日々の活動といいますか、仕事の中で、大変かと思いますけれども、その辺を、手帳という言葉で札幌市の例で出しただけであって、町独自のというのは、私は必要でないかと思いますので、なるべく早い時期に町民の皆さんにお知らせしていくのが、特にそういう方々のこれからの励みといいますか、糧になると思いますので、その辺と、講演会、出るというか、出ていくということでございますけれども、回数も結構やってございますし、いろいろな部分で職員の方々の研修にもなると思いますので、その辺も再度、２点についてお伺いいたします。
答弁 保健福祉課長 飯山明美（保健福祉課長は2021年3月まで）
いろいろな手段で情報を提供していったりですとか、例に出されていた連絡先のシートみたいなものの活用ということもいただきましたけれども、６５歳を過ぎると、どういう疾患とか関係なく、支援が必要であれば介護認定の対象になってくるという状況もありますし、今、連絡先シートということで、おひとり暮らしの方や高齢者世帯の方に民生委員さんを通じてお渡しをしているものにつきましては、特にどういう人だからいいとか、どういう方々というよりも、やっぱり不安な方についてはどなたでも使ってくださいというスタンスで渡しておりますので、こういうものはどんどんこちらも活用していただきたいというふうに考えております。また、もう１点の講演会等につきましても、先ほども申し上げましたように、全てに参加をしていくのはちょっと無理かとは思いますけれども、やはり業務との関連の中で、特に重要だと思うものにつきましては、可能な限り出席をさせていただきたいというふうに思います。以上です。
質問 4番 大住啓一
大体議論させていただきましたのですが、本別町に北海道の出先の機関で保健所がございます。警察署の横に事務所があると思いますけれども、先般、道の保健福祉部の局長とも話したのですが、なかなか人がいないといいますか、充実されていないと言ったらこれは失礼な言い方になるかもしれませんが、どうしても町民の方々は、本別町内にそういう窓口といいますか、行政の場所があれば相談しやすいということになると思います。何を言いたいかというと、やはり総合振興局は帯広でございますから、バスで行けば２時間近くかかる、車で行っても１時間１０分、１５分かかるということになってくれば、やはり地元の役場の窓口に行って相談しなければいけないということになると思います。かといって、いろいろ行政の流れですから、北海道からの部分もございます。私はその仕事どうのこうのでなくて、地元の保健所で人が少なくなってきているということであれば、北海道の保健福祉部と連絡をとって、本別町のほうである程度対応できるというようなことも広報等で町民の方々に周知していく、これは難病の方だけでなくても、災害時にこうだとか、高齢者の方も障がいのある方も含めてそのような形がいいのではないかと思いますけれども、その辺、保健所の縮小されてきているということも含めて、実態も含めて、どういう考え方なのかお伺いしたいと思います。
答弁 保健福祉課長 飯山明美（保健福祉課長は2021年3月まで）
御質問にお答えさせていただきます。おっしゃるとおり、保健所、支所もだんだん縮小してきているというところで、相談しづらいとは言わないのですけれども、タイムリーな相談ができないという現状は確かにあろうかと思います。ただ、先ほどのような医療費の制度の手続ですとか、どうしても保健所でなければできないものについては、こちらから、相談があった場合には保健所にも連絡をさせていただいて、そこで対応していただかなければならないものだというふうに認識しております。ただ、第一義的な相談につきましては、私たち総合ケアセンターも健康管理センターもそうですけれども、難病のしおりとかいうような、保健所のほうでつくっているパンフレットの中には、各市町村の相談窓口ということで、私どものセンターもそこに載せさせていただいておりますし、うちで相談が受けられないということではありませんので、いろいろな手法を使ってそこは周知をしていければというふうに思っております。以上です。
質問 4番 大住啓一
ほぼ話は聞きました。今お話しさせていただいたような中身を、町広報という立派な周知する媒体がありますので、その辺で、私は町民の方々にもお知らせしていったらいいのではないかと思いますけれども、その辺の考え方について。
答弁 保健福祉課長 飯山明美（保健福祉課長は2021年3月まで）
周知の方法として広報の活用もということは確かにあろうかと思います。例えば難病のこの部分とかということになると、非常に特定された部分の周知というのは、やっぱり制度を担当している北海道の考え方もあろうかと思います。もし町でやるとすれば、例えば難病とは、というような、そういう全般的なものであったりとか、そういう中で、相談窓口をこういうふうに持っていますというようなことであったり、ちょっと出し方の工夫は必要なのかなというのはあると思いますけれども、その辺につきましては、必要性を含めてちょっと検討させていただきたいと思います。以上です。
質問 4番 大住啓一
終わります。