難病患者への対応について

質問　15番 川田雄一

それでは、２問目のほうに移らせていただきます。難病患者への対応についてを質問させていただきます。①として、町内の難病患者の現状は。②として、ウイルソン病を患う町民の状況を把握しているのかお聞きをします。３点目として、難病患者への支援体制についてお聞きをいたします。

質問　15番 川田雄一

ただいま１問目の部分で、対象者が２２１名のうち２０名が子供ということでよろしいですよね。よろしいですね。確認します。違うのかな。

質問　15番 川田雄一

ということは、２２１名プラス２０名ということで、結局２４１名の方が釧路町民にいるということで間違いないですよね。

質問　15番 川田雄一

一応、確認しますけれども、小児慢性特定の疾患の部分の証明書を持っている人、難病受給者の決定を持っている人という部分で、どちらも難病患者だということで間違いないということですよね。今の部分で、特定疾患の部分の証明書の部分は、難病等の位置づけが入っていないということの今の意味合いになると、そういうふうに聞こえたのですが、難病患者の指定を受けている人は２２１名で、難病ではない小児慢性の特定疾患を受けている人が２０名だということで間違いないですか。ちょっと確認させていただきます。（発言の声あり）

質問　15番 川田雄一

一部含まれているということで。２番に移っていきますけれども。ここで、ウイルソン病の部分でお話をさせていただきますけれども、子供ですよね。これも子供なのですが。このウイルソン病という部分は、銅という形になりますよね。脳の障がい、さらには今度、臓器の部分になります。特に肝臓が多いということもお聞きをしております。それで、３時間ごとに薬を飲まなければ、その部分ができないという部分も聞いておりますし。ここで、少しお聞きをしたいのが、この部分の子供なのですが、このときの町内にいる部分も把握しているということは、何かあったときに相談しても受け答えはしてくれるということでよろしいのでしょうか。

質問　15番 川田雄一

この部分で、難病という部分の指定患者にいる部分で、今回、僕の質問はウイルソン病なのですけれども、一くくりで、とにかく障がいという部分でくくってしまうのが、今回１月の定例会で、こども基本条例ができましたよね。そこの部分でも町の責務と、たしかあったと思うのですよね。たしか第５条だったかな。第５条の中に書いている文面の中で、「町は、こども及び子育てに関する支援について、総合的かつ計画的な施策を推進しなければならない。」という部分に、もしか、その子が学校行っている場合、それに対しての相談窓口はあくまでも福祉なのですか。それとも、子供が勉学に励むときに、これ中学でないので、今回、教育長の部分は書いていませんので、これがどちらなのか。１８歳未満という部分で考えたときに、どちらに当てはまるのかという部分を、ちょっとお聞かせ願いたいと思うのですが。

質問　15番 川田雄一

この時点での部分では、そういう場合の、私も一度、福祉課のほうに、その親御さんからお話を頂いて、相談をさせていただいた部分でしたので。ただ、自分もこの部分に、難病という部分でなかなか携わったことがない。自分でもいろいろ勉強しながら、歩いているものですから。親御さんにお話を聞きながらとかやらせていただいたときに、ふと自分の中で、今回そういえば条例ができたのだなと考えたときに、そちらにお話をかけるべきだったのかなという部分もあったりもした状況でもありましたけれども。子供が勉学をする時点で、やはり、そういう時点での形を何かしらできないものなのかなという部分があって、親御さんから相談を受けたときに、「どこに行けばいいのですか」と言われたときに、私も、もうまっすぐ福祉ではないのかなという部分があったものですから、そういうふうに答えてしまいましたが。今後、こういう部分に関する部分に関しては、こども応援課のほうにお話をということにしたいと思っております。それで、次にですけれども、この２番目の答弁の中に「ウイルソン病は、遺伝子の異常により体内の銅が排出できなくなる」。これは遺伝なのですよね。１００％遺伝の問題なのですよ。ウイルソン病は、この遺伝子から始まる問題ですから、普通の部分では考えられない。親御さん、そして、その多くの、血筋の人に誰かいると、この病気が発するケースが４分の１あると言われております。それで、ここでですが、こういう患者がいるかどうかという部分は、血液検査で分かると言われております。３歳児から６歳児の間に、この血液検査でその部分が分かるとされております。その部分において、それが判明して薬を飲み続ければ、この症状は出ないと言われています。それで、ここで質問なのですが、こういう部分で、新入学児童、これは町のほうでの保育園児の部分で、入学前の子供たちにそういう血液検査をして、しっかりとしたものを把握できれば、いろいろな難病指定の部分の患者ができないような形、しっかり分かるような形になると考えますけれども、そういう部分はできるのかどうか、確認したいと思います。

質問　15番 川田雄一

いや、含まれていないとかという部分でなく。別に私は、そういう検査をすると、この病気が発せられる部分の患者が分かるのではないかというのです。だから、今のお答えいただいた部分でも、その時点での血液検査で十分それが判明するのかもしれないし、いろいろな状況が。ただ、よく言われているのが、３歳児から６歳児の間に、生まれた時点の部分より後に行ったほうが、判明率が高くなると言われてはいるのですよ。大概、赤ちゃんができて生まれた場合、病院でいろいろな検査をしてやるわけでありますけれども、この子の場合は、その時点ではそういう部分が一切出ていなかったということなのですね。それで、結局、それがそのまま小学生に上がり、小学５年生になったときに、何かおかしいという部分で検査をして、そこで初めてこの病気が分かったという方向性になるのです。ですから、そういう患者がいるのかもしれない。遺伝子ですから、これは本当に、誰がどういうふうになっているのかが分からないので、こういう部分を今後する方向で考える部分はないのですかと。お子さんの、赤ちゃんの場合は、十分先ほどのお話は分かりましたが、こういう子供ができたときに、町の支援。それは次になりますけれども、そういう形をはっきり分かるようなことをしておいたほうが、今後の部分で必要性があるのではないかと考えますが、もう一度、答弁のほうをよろしくお願いします。

質問　15番 川田雄一

いや、そうなのですよね。それで、課長の言ったとおりですけれども、固定してウイルソン病だけでなく、今後の部分で、これから生まれてくる子供たち、今いる子供たち、その子供たちがどういう状況に課せられていくのか、これから分からない状況です。今の食生活、いろいろな物事があったときに、どういう形でそういう症状が出てくるのかも分かりません。ですから、今後そういう部分で考えていただいて、検討していくということが必要ではないかなというふうに思われますけれども、先ほどの中でも、今後そういう部分を考えていきたいということでしたので、検討とみなしてよろしいでしょうか。

質問　15番 川田雄一

分かりました。では、３番目のほうに移らせていただきます。それで、３番目の部分での、これは障がい福祉の部分にほとんどがなるのかなというふうに思いますから、お話はさせていただきますけれども。支援体制の部分に関しては、確かに自宅のお風呂、さらに介護、ほとんどが家の、家族がしている部分であります。それで、このいろいろな難病の部分の患者においては、自分でできる方々もいる部分もお話も聞いておりまして、そういう部分からは、いろいろ助成という部分は福祉が全体的なものなのかなというふうに感じております。しかしながら、先ほどもお話もさせていただきましたけれども、こども応援課の部分でありますとか、あくまでも１８歳未満の部分で考えたときは、こども応援課、そして、１８歳児前でも、福祉に関わる部分は福祉課ということになると思うのですよね。これからお聞きしますけれども、それで、この今の部分で、先ほど１番目にお話しした部分でもありましたが、患者数が２００何ぼもいると。だけれども、町の把握部分では全体像を知るすべがないと。恐らく保健所からのお話を頂いて、これだけ釧路町にいますよという部分だと思うのですけれども、間違いないですか。

質問　15番 川田雄一

ということは、釧路町の難病患者がどういう病気の難病患者ということは、釧路町の福祉課では一切押さえていないということでよろしいのでしょうか。

質問　15番 川田雄一

結局、相談を受けに来た人しか分からないということになりますよね。ということは、単純に、今２２１名の方がいるのですが、承認の部分は抜いたとしても、２２１名の方の難病患者のうち、その福祉の部分で相談窓口に来たというのは何人いるのですか。確認させていただきます。

質問　15番 川田雄一

四、五名ですよね。ということは、四、五名しかそういう部分の。道の部分の、これはあくまでも、ほとんどが都道府県、国から、都道府県から申し込んで、そしていろいろな助成をもらうという部分がありますので。そういう部分のやり方が少し分からないとか、状況が分からないという形で来たりだとか。それで、その人たちは、逆に言えば、町にこういう支援があるのですねという部分で、この四、五名の方は、そういう受けられている方もいると。しかしながら、あとの、単純に考えれば２２１名の、４名か５名を抜いたほかの人は、全体像を知らないということになると思うのですが、それでよろしいでしょうか。

質問　15番 川田雄一

それで、○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○のですよね。ネット情報、いろいろな部分を調べてみたら、いろいろな町にもこういう難病の支援策という部分がある地域もあります。北海道にもあります。その中でのその難病が、私が今回やっている部分は、１７１番の部分の形でありますけれども。今、３００何ぼありますから、そういう難病を全体として考えるというその支援策が、町そこそこに、今あるところもありますし、ないところもあります。そういうことで、先ほどお話しした子供の部分の１８歳未満もありますけれども、こういう難病の方々に対しての支援策を、福祉は福祉の支援策はあると思うのですよ。ただ、難病に対しての支援策という部分は別に設けるほうが、私はいいと考えるのですが、いかがでしょうか。

質問　15番 川田雄一

いや、十分、課長の部分、分かりますよ。やはり、そういうパンフレットを基にしながら、今いる２２１名の患者に、「こういうことができるのですよ」と、「こういう窓口はここですよ」と。そして、さらに、まだ小さい子供がいるのであれば、これは教育委員会になりますけれども、高校生になる段階においての部分は、もうこの時点では、こども応援課になるわけですから。そういう部分で、「相談はこういうことできますよ」という、先ほどの言った部分では、そういうパンフレットを出したいなということなのかどうか、確認したいと思います。

質問　15番 川田雄一

なかなかこういう部分に対しましては、単独で町がやるという部分は難しいと思われます。しかしながら、先ほどの課長の答弁においても、道と相談を窓口しながら、いろいろ協議をさせていただいて、できるかどうかも確認をしてやっていきたいという部分でありますので。こういう部分の難病を持った人々に、子供たちに、とにかく何らかの手を与えてあげるという部分が、必要性があると思うのですよ。その中で、先ほどもお話をさせていただきましたが、やはり入学時の部分に。先ほどは、ウイルソン病の部分の、端的に物事をお話をしていましたけれども、全体像を見る中では、そういう血液検査とかが必要性があるという問題もあるわけですよ。それで、この釧路町に住んでよかった、子供たちがここで勉学に励んで、ここで最後までいるという部分を考えたときに、そういうしっかりと町民に息づいた子供たちを育てていただきたいという状況下の中で、そういう部分も必要性があるのかなというふうに感じます。最後になりますけれども、先ほどからお話しさせていただいております、やはり、こういう難病を持った子供たち、その子供たちに対して、やはり、町として何らかのことをするべきだと私は思っております。最後に町長にお聞きをしますが、こういう子供たちが町長のところに顔を出しに来て、「何とかよろしくお願いします」と、そして「私たちを助けてください」と言ったときに、町長はどのように答弁をするのか最後にお聞かせ願って、終わりたいと思います。（「よし」の声あり）