（1）コロナ禍で明らかとなった医療的ケア児等に対する課題について／（2）非常時における医療的ケア児等のための電源確保について

質問　奥野妙子

ただいま議長より発言の許可をいただきましたので、通告に従いまして順次質問させていただきます。初めに、コロナ禍で明らかとなった医療的ケア児等に対する課題についてお伺いいたします。本年２月末から、新型コロナウイルスの感染拡大の影響により、学校の一斉臨時休校が始まり、障がい児が通う特別支援学校でも臨時休校が続きました。全国的に子供の預け先がない御家庭の問題が発生し、障がいのある子供がいる御家庭でも預け先に関して混乱が生じていました。江別市においても、通常利用している児童通所支援事業所が新型コロナウイルス感染拡大の観点から自主的に休業したり、利用時間を短時間に変更したことにより、市内でも受け入れをしていた数少ない事業所に利用者が集中する事態となりました。また、養護学校も臨時休校していましたので、重心児・医療的ケア児の利用が集中した事業所のお話も伺っております。障がいのある子供をケアする御家庭は一段と厳しい立場に追い込まれていたこともあり、受け入れを行っていた事業所に利用希望者が相次ぎ、軽度の障がい児や、家庭で対応できる利用者には受け入れを制限するなど、行き場のない重度の障がい児を優先せざるを得ない状況でした。このように、今まで経験したことのない未曽有の事態の中、利用者や受け入れ先事業所間、障がいを持つ方やその御家族の相談に乗る相談支援専門員の自粛等により、お互いの情報共有が困難となり、現場は混乱していたと聞いております。以上のことから、今般のコロナ禍において浮上した事業所利用に関しての課題についてお伺いしたいと思います。１点目に、障がい児を受け入れる事業所間での課題についてお伺いいたします。通所支援などのサービス等を利用する障がい児については、障害児支援利用計画があり、利用日数などの支給量が各自に決められていますが、当初のコロナ禍においては、平時のように利用者や事業所間でそれをもとに受け入れ判断する余裕などない状況でした。さきにも述べましたとおり、障がいのあるお子さんがいる保護者の方からの依頼が相次ぎ、受け皿となる事業所間で重複利用が発生するという問題が起こりました。重複利用とは、Ａ事業所利用日にもかかわらず、Ｂ事業所を利用し、Ａ・Ｂ事業所ともに請求を上げてしまうことです。本来であれば事業所間で確認をとり合い対処できるものですが、当初、現場も混乱していたことから、事業所間で利用日以外の利用について事前に連絡・調整の上、請求を行うことができず、その後の重複した請求処理のため、事業所や自治体の事務負担もふえました。このような問題が起こった要因には、厚生労働省から出された事務連絡の中に、コロナ禍における代替的な支援の取り扱いの措置がなされたことにあると考えられます。その一つに、次のような通知がありました。今回の新型コロナウイルスの感染拡大防止の必要性、重要性に鑑み、グループホーム、障害者支援施設及び障害児入所施設の職員が訪問や電話等による、できる限りの支援の提供を行ったと市町村が認める場合には、通常提供しているサービスと同等のサービスを提供しているものとして、報酬の対象として差し支えないとあり、障害福祉サービス等報酬を算定する柔軟な取り扱いが可能となりました。このことにより、同日に電話支援をしたＡ事業所と、実際に受け入れをしたＢ事業所の請求重複が発生してしまったという例です。今般、新型コロナウイルス感染症の拡大防止への対応は、誰しもが経験したことのない事態であり、代替的な支援の取り扱いの措置は必要であります。しかしながら、今回のような現場で起こった課題は多方面で出ていると思われ、事業者間の重複利用、請求が重複した想定外の問題が発生したのも事実であります。非常時はもちろん、平時においても、どうしても預けなければならない利用者の方の受け皿を確保する意味でも、受け入れる事業所の負担軽減を考えなくては市内の貴重な受け入れ先の存続をも脅かしてしまいます。市内のコロナ禍で発生した当課題を全国市長会等に要請していただくなど、障がい児を受け入れる事業所間での課題に対して、市としての見解をお伺いいたします。２点目に、利用者と事業所間の情報共有及び相談支援専門員との連携の必要性についてお伺いいたします。障がい児が通所支援などのサービス等を利用するためには、障害児支援利用計画が必要となります。障害児支援利用計画は、相談支援事業所に依頼し、相談支援専門員が家庭訪問による面接相談に応じて作成するほか、事業者にかわり、本人や家族、支援者等がセルフプランを作成することも可能です。この障害児支援利用計画をもとにサービスの支給決定がなされ、利用日数や利用するサービス等の内容が調整されます。さきの質問でのコロナ禍における混乱は、この障害児支援利用計画の内容を利用者である障がい児の保護者と利用を受け入れる各事業所間で共有できていなかった点が大きな要因となっています。非常時に保護者と事業所の調整役として、相談支援専門員への確認ができる体制などがあればよいのですが、今回のコロナ禍のような状況で、利用者の障害児支援利用計画の中身を確認し、各事業所との調整を行う業務など、全てを相談支援専門員の役割として強いられないことも理解できます。相談支援専門員の役割、通常業務は、障害児支援利用計画を作成するための新規申請や、サービス利用を継続するための更新申請、サービスの支給量などを変更する場合の変更申請などがあります。また、作成した障害児支援利用計画が適切であるかどうかについてモニタリングし、利用状況の検証後、さまざまな事情を勘案した上、障害児支援利用計画の見直しをしております。このことから、セルフプランでの利用者を除き、相談支援専門員が担当する利用者の障害児支援利用計画を把握しており、保護者と事業所の調整役として、非常時においても重要な役割を担っている貴重な存在であることがわかります。現状、コロナ禍は続いており、また同じような状況に陥る可能性があることを憂慮すると、今回発生した課題については、江別市自立支援協議会等の場で各事業所が情報共有し、再発防止のため、相談支援専門員との連携体制について早急に協議する必要があるのではないでしょうか。障がい者支援・えべつ21プランの第８章計画の実現に向けての中にも、障がいのある方を支える持続可能な基盤づくりとして、支援体制の強化が示されております。内容を抜粋しますと、障がい福祉施策の円滑な推進のため、障がいのある方、事業者、関係団体などによる江別市自立支援協議会を活用し、それぞれの考えや情報を共有し、連携強化を図るとともに、市の関係部署や国、北海道、他市町村、自治会などとの連携、情報交換などにより福祉行政の推進に努めるとあります。第５期江別市障がい福祉計画、第１期江別市障がい児福祉計画も、平成30年度から令和２年度までの３年間となり、見直しの時期に差しかかっております。今回の課題を踏まえ、利用者と事業所間の情報共有及び相談支援専門員との連携の必要性について検討すべきと考えますが、市の御見解をお伺いいたします。３点目に、在宅生活を送る医療的ケア児等の名簿作成についてお伺いいたします。新型コロナウイルス感染症の拡大に伴い、基礎疾患を抱えた状態である医療的ケア児のいる家庭や、緩和ケア等で在宅介護をされている御家庭では、命にかかわる事態になりかねないため、最も緊張を強いられた状態に置かれていました。医療的ケア児は、日常的にたんの吸引や酸素吸入などの医療的ケアを必要としており、また、緩和ケア等で在宅介護をされている御家庭でも酸素呼吸器を利用するなど、御自宅がまさに医療の現場そのものであります。医療的ケアは、保護者など御家族の方や医療従事者、特別な研修を受けた人にしかできないため、一斉臨時休校の要請や外出自粛を受けて、各御家庭での保護者や御家族は、24時間の看護体制を余儀なくされました。消毒用エタノール・マスクなどが不足し、医療的ケア児等の御家族が日常のケアを行えないという状況が懸念され、３月初めに一般社団法人全国医療的ケア児者支援協議会では、医療的ケア児家庭に特化した緊急アンケート調査を実施し、ニーズの把握を行いました。アンケート調査の結果からは、特に感染予防のマスクが手に入らない。気管切開しているので吸引時に使用する消毒液が必要だが手に入らないといった医療的ケア児の命にかかわる切実な声が上がり、このような要望を踏まえ、厚生労働省が約4,500本の消毒液を全国の人工呼吸器を使う医療的ケア児のために配布した経緯もあります。それでは、いざこのような事態で配布が決まったときに、当市として対象となる医療的ケアを行っている御家庭の把握はどのようになされたのでしょうか。今回、医療的ケア児においては、医療的ケア児の保護者の方で活動されている江別介護ママの会の代表者に市の担当者から確認の連絡が入っており、そのほかの対象者については、担当の職員が１件ずつ電話で確認し、配布したと聞いております。厚生労働省から出された、消毒用エタノールの優先供給についての通知の中身を参照しますと、障がい福祉サービス事業所等や医療的ケア児の御家庭のほか、重度訪問介護等を利用している在宅の障がい者等から、市中での手指消毒用エタノールの入手が困難との声が寄せられていたこと、また、特に日常生活において手指消毒用エタノールの使用頻度が高い重度訪問介護等を利用している在宅の障がい者等の需要等をよく把握し、当該優先供給スキームの活用の依頼なども記載されています。これを機に、当市においても日常的に人工呼吸器や喀たん吸引、経管栄養等の医療的ケアを必要とする医療的ケア児、難病患者、在宅療養者等、以下、医療的ケア児等と言いますが、非常時にさまざまな対応をすべき方々の把握のため、医療的ケア児等の優先すべき対象者リストが必要と考えます。今回のような優先供給の対象について、厚生労働省の通知には、いくつかの医療的ケア児等の具体的な把握方法が示されております。例えば、障がい福祉サービス等の支給決定情報から医療的なケアが必要な障がい者等を抽出する方法、重度訪問介護事業所や相談支援事業所、登録喀たん吸引等事業所等を経由して当該需要等を把握する方法、地域の障がい者団体を経由して把握する方法などが挙げられております。また、他部局で医療的ケアを必要とする障がい者等を把握している場合もあることから、在宅医療所管部局や難病対策所管部局等とも連携して対応するよう通知がありました。当市では、健康福祉部子育て支援室子育て支援課が独自に医療的ケア児の御家庭のリストを作成しているなど、それぞれの担当課によって対象者の把握がなされているのが現状です。包括的な名簿作成には、いくつかの担当課や保健所との連携などが必須です。また、個人情報保護の観点からも、該当する御家族の同意や名簿情報の提供を受けた者の守秘義務として、市においては、名簿情報の漏えいの防止にも努めなければなりません。一方で、医療的ケア児の保護者の方からは、今回、消毒液の配布があったときに、行政とつながっていることの重要性を痛感し、自分たちの存在を行政がきちんと把握していることが実感できると、非常事態において安心できるとの御意見をいただいております。コロナ禍が続き、終息にはまだ先が見えない状況の中、命にかかわる不安を抱える医療的ケア児等の御家庭に対し、支援が必要なときにすぐに対応できる体制として、在宅生活を送る医療的ケア児等の名簿作成が必要と考えます。市の御見解をお伺いいたします。２件目に、非常時における医療的ケア児等のための電源確保についてお伺いいたします。平成30年９月に北海道胆振東部地震が発生して２年がたちます。全道でブラックアウトとなり、市内では９月６日の午前３時半ごろから９月８日の午前７時ごろまで、市内全域で電気が復旧するまでに丸二日かかりました。一般市民の生活が混乱したことはもちろんですが、電源が必要な医療機器を使用しながら生活している在宅療養の御家庭では、命にかかわる問題で不安が募ったと伺っております。まず、在宅療養をされている、ある御家庭の環境を確認しますと、患者さんは電動ベッドを利用し、周りには、たん吸引器、経腸栄養輸液ポンプ、人工呼吸器、酸素濃縮器、パルスオキシメーター、加温加湿器、空調エアコンなど、多くの電気機器に囲まれています。このうち停電直後には、電動ベッド、空調エアコン、加温加湿器など約半分の機器が使えず、人工呼吸器が11時間、パルスオキシメーターが８時間など、予備電源で稼働している機器はもって半日くらいです。北海道のブラックアウト時は、いつまでに電気が復旧するかもわからず、電源確保が命にかかわるため、市内の、ある御家族では、自力で避難できる病院を探して何とか受け入れてもらえたとのお話も聞きました。ブラックアウトによって医療機器を使えない人が出たことを受け、札幌市では、在宅酸素療法で酸素を吸入したり、人工呼吸器を利用したりする患者ら約1,300人を対象にアンケート調査を実施しました。このアンケート調査で避難行動をとったのは、回答者の２割未満だったことがわかりました。患者らは避難に伴う移動が比較的難しく、電源確保が生命の危険に直結しかねません。電源がある避難先の未整備や情報不足、避難時のサポート体制の不備などで、自宅にとどまる選択をする実態が浮き彫りになりました。実際に避難した約17％の方々の行き先はほとんどが病院や親族宅であり、避難所は１人だけだったそうです。避難せず自宅で過ごした方は約71％で、理由は、避難所での感染は致命的、避難先に電源がなければ意味がないなどでした。岡山県内の山陽新聞の記事には、2018年７月の西日本豪雨時に、装着している人工呼吸器の充電が切れる寸前で一命を取りとめた方の体験が載っていました。当時、豪雨の中、自宅で垂直避難し、翌日朝には停電が発生しました。３本ある人工呼吸器のバッテリーは、１本当たり３時間弱しかもたず、たんの吸引器は半日で切れる状態。午後には２階まで水が押し寄せ、この子をみとらなくてはいけないかもしれないとお子さんを抱いて覚悟を決めたときに救助されました。病院へ搬送されるまで人工呼吸器の充電は残りわずか数分であったとのことです。避難に踏み切れなかった理由が、友人から受け取ったメールに、避難所が大混乱しているとあり、電源を求めるような迷惑はかけられないと、そのように思われた御家族の心情を読み心が痛くなりました。このお母様は、安心して避難できる場所さえない、電源がないと生きられない人がいることを知ってほしいとも話しております。このことからも、医療的ケア児等、在宅で医療的ケアを行っている対象者が、一般の避難所で過ごすことや移動自体も難しいことがわかります。さらには、電源確保だけが目的では、病院ですぐに受け入れてもらえないケースも多くあるそうです。医療的ケア児・者の受け入れ先について、抜本的な災害支援体制はないと厚生労働省は厳しい現状を示しております。災害社会工学専門の東京大学の特任教授は、生命維持装置をつけるなど、特に避難が難しい人については、絞り込んで行政が責任を持つ必要があるとも言われております。非常時には、電源確保も含め、市内の医療機関で直接受け入れできる態勢づくりについても検討すべきではないでしょうか。また、さきの札幌市のアンケート調査では、避難所での感染の不安や電源確保の難しさから、あえて御自宅での避難を選択せざるを得ない御家庭が多くいる実態が明らかとなりました。各御家庭での自助の意識も強く、日常から予備バッテリーや自家用発電機を用意されている方もおります。ただし、全ての御家庭で同じ備えができるとは限りません。アンケート調査でも、何らかの災害対策用品を用意したいと考えている方が半数以上おり、そのうち、電源確保のための用品、予備バッテリー、発電機、蓄電池を用意したいと希望する方の割合は７割近くいるものの、製品が高価なため購入していないという回答が９割近くになりました。札幌市では、このアンケート調査の結果も踏まえ、医療機器を稼動させることができる発電機等の購入に係る助成等を求める声が多く寄せられたことから、昨年10月より、非常用電源装置等の購入費用を助成しております。在宅医療用の予備電源の用品は、電源を変換する装置インバーターで３万円、発電機は12万円相当と高額なものも多く、非常時の備えとして購入したくてもできない対象者の方もおります。当市独自の対象者の方への助成を検討する必要があると考えます。市内の医療的ケア児・者を持つお母様方が中心となり活動している江別介護ママの会からも、昨年末、市長に対して３回目の要望書が提出されております。その中に、災害時の非常用電源確保について、医療機器が充電できる場所の整備や医療機器用の予備バッテリー等の購入費用の助成について、また、市内医療機関での受け入れ態勢についての要望も記載されております。以上を述べまして、お伺いいたします。１点目に、医療機器の予備バッテリーなどを充電できる場所の設置についてお伺いいたします。２点目に、在宅生活を送る医療的ケア児等を市内医療機関で受け入れる態勢について、市のお考えをお伺いいたします。３点目に、電源確保のために必要な物品の購入費用の助成についてお伺いいたします。以上で、１回目の質問を終了いたします。