筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者への発電機の助成を

質問　2番 中山康子

それでは、通告書に従いまして質問１件をします。筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者への発電機の助成を。胆振東部地震からちょうど２年たった９月６日、夫と、あの地震は朝だったのか夜だったのかと思い出せずにいて、結局インターネットで調べてみると、午前３時７分でした。どうでもいいことは忘れないけれども、忘れてはいけないことはあっさり忘れてしまう愚かさ、地震発生後、厚真火力発電所が緊急停止し、道内全域が停電になる、いわゆるブラックアウトが起こり、死者、負傷者、住宅被害、産業被害と様々な被害をもたらし、コンビニや食料品店ではカップ麺や電池が売り切れ、冷蔵、冷凍食品の廃棄、流通もストップし、連絡手段の携帯電話の充電を心配した記憶がよみがえりました。幸い、私の居住する東町地区は病院があるため、いち早く電気が復旧し、改めて電気のない生活がどんなに不便か痛感したところです。ふだん当たり前のように蛇口をひねれば水が出る、ガスを使い、電気を使い、日常を営むことの大切さと、防災の備えを２年前の出来事が風化しないように、防災グッズのかばんを確認したところです。先日、町内在住の方から相談の電話がありました。家族が指定難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患い、在宅看護をしています。人工呼吸器やたん吸引機、電動ベッドの電源が万が一の災害時に停電になった場合、非常に不安で、発電機があればよいのですが、訪問看護師さんからは、浦河は発電機の助成がないようですと教えられました。すぐさま相談者の自宅を訪問し、患者さんの様子、機具の確認をし、相談者の不安を目の当たりにし、何かできないものかと。指定難病は、令和２年４月現在３３３疾病あり、医療助成の対象となっております。内容については、１、対象医療の範囲、指定難病及びその指定難病に付随して発症する疾病に関する医療。２、支給対象となる医療の内容、診察や薬剤、医学処置、居宅における治療や看護などです。３、支給対象となる介護の内容、訪問看護や訪問リハビリ、居宅療養管理指導などで家族や患者に寄り添う手厚い制度で大変ありがたいものですが、この中には発電機の助成の助成がありません。少し病気の説明をします。筋萎縮性側索硬化症、俗にＡＬＳと言うのですけれども、この病気は手足、喉、舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだん痩せて、力がなくなっていく病気で、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経、運動ニューロンだけが障害を受け、その結果、脳から手足を動かせという命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉が痩せていきます。その一方で、体の感覚や視力、聴力、内臓機能などは全て保たれることが普通だそうです。男女比では男性患者が女性患者に比べ多く、最もかかりやすい年齢層は６０から７０歳代で、まれに若年層での発症もあるそうです。相談者の患者さんも７０歳でした。原因は不明ですが、神経の老化と関係があると言われております。昨年の春から体調が優れなく、幾つもの病院を受診し、人づてに教えてもらった十勝圏の病院で判明したそうです。初めのうちは歩ける状態でしたが、徐々に歩行困難になり、入退院を繰り返し、今はベッドに寝たきりになってしまい、胃ろうで栄養を取っています。そんな在宅療養から１年ほど経過し、ふと胆振東部地震のブラックアウトがよぎり、今回の相談の経緯に至りました。また、浦河保健所のほうにも難病に関する事項をお聞きしたところ、病名のことは個人情報もあるので教えられないが、日高管内では１９０名ほどの指定難病の方がいるとのことでした。昨年、国会議員に選出された議員もこの病気であることもご存じかと思います。テレビやドラマでしか周知していませんでしたので、実際に患者さんや家族の様子を見て、聞いて、万が一の災害時の停電は命の危険もあり、非常用電源の確保が重要と認識しました。特に人工呼吸器やたん吸引機は患者にとっての生命線です。患者の命、家族の不安、在宅療養者への心理的、経済的負担が大きく、停電リスクの回避の方法として、これらの機器を非常時に使用できる発電機の助成制度をつくってはどうでしょうか。

質問　2番 中山康子

前向きな意見と取っていいのかなと今自分の中で感じたのですけれども、今回、私も初めて本当に見て、すごくよく知っている人だったので、まさかそういう病気になっているとは思わなかったので、すごくショックを受けました。いろいろ今回この件に関して調べたら、厚労省、難病の関係の制度は、すごくどちらかと言ったら手厚い制度だったのですけれども、いろいろなホームページから自治体を調べたら、割といち早く札幌市がやっていて、札幌市もなぜこの制度をやり始めたのかと言ったら、やはりおととしの胆振東部地震からのブラックアウトで、患者さんたちからの要望が多くてこういうふうな形になったというのを見ました。ＡＬＳだけではなくても、ほかにも何かあるのかなと思って保健所に聞いたのですけれども、そこは教えられないと言ったのです。でも、指定難病に関しては、程度もすごくあるので、この辺の程度もあれば、この辺の程度もあるし、やっぱり実際に機械を見て、つながっているのを目の当たりにしたら、何とか浦河独自でそういうのをやってもらいたいのかな、やってもらえればなと思ったのです。本当に。実態としては、指定難病に関しては町があまり把握できないですものね、どちらかというと。ただ、これからこういうふうに町でもし助成がある場合も、ある程度縦の連携だったり横の連携だったり、取ってもいいかなと思うのですけれども、それに関しては保健所のほうには踏み込めないというか、話とかというのができないのでしょうか。病気に関することとか、患者さんがこうしてほしいこととか、指定難病に関することに関して、町の介入というか、そこをもうちょっとその壁を私は取り除けられて、もしくは浦河独自の制度もできればいいのかなと思ったのですけれども、その辺はどうなのでしょうか。ちょっと難しいかな。

質問　2番 中山康子

分かりました。本当に意外とプライバシーに関わる部分があって、相談者は全然言っていいよとは言うのですけれども、でも、こっちが聞いていても、それが尾ひれはひれついたりとか、こんなになっちゃったらかわいそうかなとは思ったのですけれども、実際に本当にドラマで見るような感じだったので、こんなに去年元気だったのがこういうふうになるのかなって、改めて、自分も去年病気したけれども、その比 が あ ま り に も 違 い 過 ぎ て い て 、 す ご くショックを受けたのですけれども。難病は本当にどちらかと言ったら完治が難しいかなというふうに私の中ではあるので、何と言うのかな、医学の技術とか薬の開発って日進月歩で進んでいるのだけれども、でも、その反面、こういう難しい病気に関しては、根治の見通しというか、もしかしたら長期戦になったり、意外と命限られている部分とかという話も聞いたので、ぜひ患者さん、寝たままになっているのですけれども、見守る家族がすごく心苦しく感じたので。先ほど副町長からも言ったのですけれども、その方もすごく勉強してくれていて、こういう病気ではなくても、先天性のものがあるとか、障害があるとかもあるので、もしそういう助成があったら、そういう人たちにも、助けられるのではないのかなと、逆に私も背中を押された部分もあったので、今何か私的にはすごく勉強してくれるのかなと思うので、多分今日議会のあれを聞いていると思うので、本人も喜んでいると思います。いろいろ、何か励ましようもないのですけれども、一緒に戦っている患者さんと介護をする人たちに頑張れと言いたいのです。すみません、感情的になって。何とかいい方向で検討してくれればいいかなという願いの一心なのですけれども、よろしくお願いします。