乳幼児健診で網膜芽細胞腫を早期発見することについて

質問　3番 松本雅祐

それでは３点目、乳幼児健診で網膜芽細胞腫を早期発見することについてお伺いします。皆さんは、網膜芽細胞腫という病気をご存じでしょうか。小児がんの一種で、目のがんであります。患者の95％は５歳までに発見されていますが、発見がおくれるとがんが脳に転移し、死に至ります。発症は１万5,000人から１万6,000人の新生児に１人、年間80人と少なく、親が赤ちゃんの目の異常に気づいても、速やかに治療されないことがあります。網膜芽細胞腫は、ある程度進行すると、目の瞳孔が白く光って見える白色瞳孔や、左右の目がそれぞれ違う方向を見ている状態の斜視の症状があらわれます。症状の発症の比率は男女に差はなく、片目だけの片眼性が65％から70％、両目とも発症する両眼性は30％から35％です。片眼性、片目だけの発生は３歳ぐらいから就学前に見つかることが多く、両眼性は生後すぐから１歳から２歳に見つかることが多いようです。万が一、このがんにかかりますと、脳に転移すると致死率は90％を超えるため、眼球を摘出するしかありません。網膜芽細胞腫は、診療経験を持つ医師が少ないことからも、受診しても、もう少し様子を見ましょうと言われ、その間に進行してしまうことが多いと言われております。実際に、この病気にかかったお子さんは乳幼児健診では全く気づかず、１歳半のときに片目だけが光っていることに母親が気づき、小児科のドクターに相談したがわからず、また眼科を受診してもわからず、最終的に北海道大学病院に行って検査を受けて、網膜芽細胞腫と判明したそうであります。その間約１カ月半、病名がわかったときにはステージ４まで進んでいたそうです。北海道大学病院に入院し、抗がん剤治療を受け、髪の毛も抜け落ち、最終的には脳への転移の危険性があるということで、眼球を摘出することになったそうであります。初めての子で、女の子です。両親、ご家族の方は、眼球摘出には本当に迷い悩んだそうであります。しかし、命にはかえられないと断腸の思いで決断し、眼球を摘出して義眼となったそうであります。網膜芽細胞腫の子供を持つ家族の会すくすくの代表の池田さんは、まず早期発見が大切であると訴えております。早くわかれば、化学治療や眼動注、レーザー照射など、さまざまな治療法を試すことができ、眼球を摘出しなくても済むと言われております。発見がおくれ、両目とも眼球を摘出して義眼となれば、全く違う人生を歩むことになると言われております。発症する人数は80人かもしれませんが、でも確実に80人のお子さんが網膜芽細胞腫になっているのであります。両眼性で両目とも眼球を摘出してしまったら、その子の人生は全くの盲目状態になってしまいます。この病気の発見の手おくれの代償は、子供にとっても、家族にとっても余りにも大きいものになってしまいます。そこで、お伺いします。１点目、先ほど紹介しましたすくすくの会では、何より早期発見が大事ということで、全国の保健所や保健センターにポスターを送って掲示の協力を呼びかけているそうです。しかし、先ほどのお母さんが担当の保健師さんに網膜芽細胞腫だったことを伝えたとき、そういえばポスターが張ってあったかもと言われたそうであります。もし張ってあったとしても、身近に患者さんがいないとなかなか意識に入ってこないのが現状だと思います。本市の網膜芽細胞腫の取り組みについてお聞かせください。そして、例えば、すくすくで出しているポスターやパンフレットなどを活用して、乳幼児健診を担当している保健師さんや小児科医、眼科医にこの病気の理解を深めていただき、早期発見ができるように、そして、相談を受けたときに早急に眼科を受診、検査してもらえるよう適切なアドバイスができるように意識啓発をお願いしたいと思いますが、いかがでしょうか。２点目、どうしたら早期発見できるかと考えたとき、乳幼児健診のときに対応することができるのではないでしょうか。乳幼児健診の項目は、市町村で指定することができると思います。ですから、本市の乳幼児健診の医師健診アンケートの目の項目の症状の一つに白色瞳孔を追加するよう強く希望します。また、一番身近でお子さんと接する機会が多いお母さんにこの病気のことを知ってもらうことが一番早く確実であります。そのために、お母さんたちへ意識啓発を行ってはいかがでしょうか。市の考えをお聞かせください。３点目、小児の義眼は特殊で、先ほどのお子さんの場合は20万円かかったそうであります。義眼は保険が適用されるので、国が定めた義眼の基準額は戻ってきますが、この子の場合は約14万円が自己負担だったそうであります。また、義眼業者は、北海道では札幌に１件しかありません。義眼は成長に合わせて調整してもらわなければならないため、そのために札幌まで交通費がかかります。今回、この質問を機に、子供の義眼への助成と義眼患者への交通費の助成をぜひ検討していただきたいと思いますが、いかがでしょうか。